A San Valentino non aspettate Cupido: innamoratevi dei Piccoli Grandi Cuori!

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di Cristina Casillo

Febbraio è il mese di San Valentino. Le città, i manifesti pubblicitari e le tv si riempiono di cuori di ogni colore e dimensione. Esiste un’Associazione che è molto vicina a chi di cuore ne ha uno solo, piccolo o grande, in base all’età, ma che lotta affinché possa battere al ritmo giusto che serve per la vita.
Piccoli Grandi Cuori Onlus nasce a Bologna nel 1997, fondata da genitori e volontari uniti dal comune obiettivo di aiutare le famiglie e i bambini portatori di cardiopatie congenite, ricoverati nel reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’ Età Evolutiva del Policlinico S’ Orsola.
Pochi sanno che il 14 febbraio è la giornata mondiale di sensibilizzazione delle cardiopatie congenite. Per saperne di più, ho avuto occasione di fare una chiacchierata con Paola Montanari, che da oltre 15 anni è la presidentessa della Onlus PGC (Piccoli Grandi Cuori).

Paola, ho letto in internet questo slogan : “San Valentino: innamorati dei Piccoli Grandi Cuori”. Che significato ha per voi questa giornata?

Il 14 febbraio, “Giornata Mondiale delle Cardiopatie Congenite”, nasce in America  con il nome di “Congenital Heart Defects Awareness Day” e dovrebbe essere, per tutte le associazioni che in Italia si occupano di cardiopatici congeniti, un momento per “alzare la voce” e farsi conoscere. È stato un medico a illustrarci l’iniziativa. Ci siamo messi in contatto con l’associazione americana e abbiamo fatto nostra questa idea. Si tratta di una raccolta fondi: per sostenere i PGC è sufficiente acquistare, con una piccola offerta,  piccoli o grandi cuori di cioccolato rigorosamente fondente – un toccasana per cuore e sistema vascolare – nei nostri centri di Bologna, Imola, Ravenna, Modena, Carpi, Ferrara, Lecce, Matera e Ancona.
I medici hanno coinvolto nei congressi anche le associazioni, quindi la SIC (Società Italiana di Cardiologia Pediatrica e delle Cardiopatie Congenite) ha ritenuto importante il nostro ruolo. Ogni congresso è un momento di confronto per parlare della collaborazione che c’è tra Associazione, Ospedale e reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’ Età Evolutiva, sull’importanza di attivare altri canali, non medicali, a sostegno dei pazienti e dei loro familiari.
Abbiamo invitato a Bologna le altre associazioni per divulgare questa giornata, ma ci siamo accorti che non ne conoscevano l’esistenza. È in piena evoluzione come iniziativa: per essere riconosciuta come giornata mondiale, abbiamo la necessità di qualcuno che se ne occupi a livello burocratico e ministeriale.

Come è nata l’Associazione? L’idea è stata di una persona in particolare o di più persone?

Tutto è nato dall’esigenza dei genitori di condividere le diverse esperienze. Io stessa, come tutte le mamme di bambini cardiopatici, ho trascorso tantissimo tempo in ospedale. Chi ha figli con cardiopatie sa benissimo che gli interventi chirurgici potrebbero essere  vari e i tempi di degenza molto lunghi. Ci ha spronato questa unione. Potrei definirla un’Associazione nella quale la cooperazione tra donne è stata determinante. La nostra prima Assistente Sociale ha accettato di far parte dei PGC dopo aver raggiunto l’età pensionabile. Attualmente abbiamo tre psicologhe che si offrono di supportare famiglie e ammalati. Inoltre possiamo contare su di una caposala sempre disponibile ad accogliere qualsiasi richiesta di collaborazione.

Pensando ai pazienti del padiglione 23, del polo cardio – toraco – vascolare, sono certa che la cicatrice che viene toccata con tristezza, ricordando un periodo difficile, sia la stessa che viene accarezzata con nostalgia pensando a chi ha assistito e confortato durante il percorso ospedaliero. Com’è il rapporto tra pazienti, medici, infermieri e volontari?

Siamo una bella squadra, non abbiamo mai motivi di disaccordo. Il personale è selezionato. Abbiamo avviato un corso per volontari al quale si sono presentati 35 candidati. Sono stati sottoposti a una rigorosa selezione fatta dagli psicologi del reparto. Si sono mostrati tutti volenterosi a prestare servizio e non solo ai nostri banchetti. Non è semplice svolgere volontariato al padiglione 23 e gli addetti, ogni mese, devono sostenere un corso di aggiornamento con coordinatrici e psicologi. Il ricordo è bello, ma sicuramente prevale il voler dimenticare l’esperienza ospedaliera per poter far parte di una vita “normale”. Sono orgogliosa di dire che mia figlia è parte attiva dell’associazione. Le famiglie devono invogliare i figli a non isolarsi ma a mantenere i contatti con i PGC.

Cosa ti rende più orgogliosa di essere la presidentessa di questa associazione?

A piccoli passi , siamo diventati un centro di eccellenza in Italia e in Europa. Le famiglie che hanno bisogno e che non hanno la fortuna di abitare a Bologna, soprattutto dopo una diagnosi prenatale, vengono accolte con un’assistenza a 360° e non solo con i volontari, ma con una rete di professionisti. Vengono sostenute a livello psicologico e con il supporto di un’assistente sociale. In caso di mancanza di alloggio, gliene viene messo uno a disposizione; nel caso di problemi sul lavoro, le assistenti sociali forniscono informazioni sui diritti a cui appellarsi. I ragazzi che hanno subito interventi molto importanti hanno una buona qualità di vita, ma necessitano di attenzioni particolari, di essere assistiti a livello psicologico prima e dopo l’intervento, anche fuori dall’ospedale per affrontare la quotidianità. Sono tutti servizi che noi offriamo e ne siamo orgogliosi.

Nei prossimi anni l’associazione dovrà raggiungere altri obiettivi. La PGC è sostenuta dai genitori  di figli cardiopatici; è necessario coinvolgere anche i ragazzi ormai grandi per far sì che diventino parte attiva dell’associazione, in moda da spiegare chi è il cardiopatico congenito. L’associazione è andata avanti: se la cardiochirurgia ha fatto passi da gigante, la società è rimasta indietro, quindi bisogna rendere noto quali sono i diritti dei cardiopatici. Ad esempio, le attività sportive che potrebbero fare e invece non fanno, oppure il conseguimento della patente.

Per la sensibilizzazione, è molto importante il lavoro di chi si prende a cuore l’operato dell’associazione. Un importante contributo alla PGC, viene dato dalla scrittrice Livia Santini e dal Dott. Gabriele Bronzetti. Si occupano di “LetteraCura”, incontri in cui la letteratura guarisce attraverso le parole legate a medicina e poesie. Presso l’ospedale di Ravenna, Livia ha avviato un progetto chiamato “Rianimazione Letteraria”. E un evento organizzato sempre a Ravenna in Piazza S. Francesco era intitolato “La grammatica del cuore”. Si è parlato di cuore, emozioni e divagazioni sul tema dal punto di vista medico e letterario, e sono state lette alcune poesie di Livia, con suggestioni prosaiche del Dottor Bronzetti. Cito alcuni dei miei versi preferiti.

Quel che tu chiami amore
ha punte di stella
e a maggio si schiude come un fiore raro e silenzioso,
attonito del suo stesso clangore muto
fatto di petali chiari e pistilli d’anice.
Ciò che tu chiami amore morde come un lupo
affamato una notte di neve
che rincorre le ombre impazzite fra i conigli e il sottobosco spettrale.
Se lo chiami per nome:
“Amoreeee”
lui ti farà una smorfia malandrina
come usano fare i bambini dai vetri delle auto in fila quando piove.
Se mi chiami amore
io non risponderò
ma se mi porterai
graffiata sul petto come una verde cicatrice sempre viva di spine
o fra le mani – meglio –
come un ombrello aperto contro il vento di tramontana
bene allora saprai
di cosa sanguina la carne
che geme e
di che brucia l’attesa che si fa corpo
nella mente. 

Ringrazio Paola Montanari per avermi accolta in Associazione come una vecchia amica, anche se non ci eravamo mai incontrate. Mi ha fatto sentire parte dei PGC sin dai primi minuti di conversazione. Non dimenticherò mai la luce e la commozione che trasparivano dai suoi occhi. Come dimenticare l’entusiasmo, la forza e l’orgoglio per aver fatto nascere e proseguire un progetto così importante ?
Dal dolore e dalla  paura nasce la forza, quell’energia che unisce i simili nella stessa sofferenza, ma che deve coinvolgere anche chi non ne fa parte perché il destino gli ha donato un cuore sano. La forza dei piccoli grandi cuori deve incontrarsi con i cuori di quelli che pensano che la vita sia solo fuori dagli ospedali.
I PGC hanno bisogno di incontrare altri cuori per rafforzare la speranza e la volontà per il sostegno delle famiglie, di chi lotta per un battito forte e regolare, indispensabile alla vita.

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